Narcolepsie

Narcolepsie is een slaap-waakstoornis. Het kenmerkende symptoom van narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Ook wanneer u voldoende nachtrust heeft gekregen, kunt u dagelijks last hebben van slaapaanvallen. Narcolepsie is een zeldzame stoornis.

Symptomen van narcolepsie

Slaapaanvallen zijn slaapneigingen overdag. Soms heeft u een continu gevoel van slaperigheid: het gevoel alsof u een aantal nachten te weinig heeft geslapen. Deze toegenomen vermoeidheid kan leiden tot verschillende ongewilde, korte (10 à 30 minuten) slaapperiodes die met name optreden in rustige omstandigheden en/of passieve bezigheden. Bijvoorbeeld in de trein of auto, vervelend of saai zittend werk, vergaderingen.

De onbedwingbare neiging om overdag in slaap te vallen voelt u meestal aankomen. Soms kunt u door inspanning of actief bezig zijn een slaapaanval onderdrukken, maar dat heeft als gevolg dat u zich de rest van de dag vermoeid voelt en prikkelbaar bent.

Vrijwel alle patiënten met narcolepsie (95% – 100%) hebben last van deze klachten.

Ongeveer 60-70% van de patiënten heeft naast narcolepsie ook kataplexie. Dit zijn korte spierverslappingen die worden uitgelokt door bepaalde emoties of inspanningen. Zoals: hard lachen, woede, een plotselinge ontmoeting of tijdens sport. Meestal zijn het de spieren van de nek, gezicht en de benen die in eerste instantie verslappen. Een aanval van kataplexie duurt maar enkele seconden, hooguit enkele tientallen seconden.

Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt veel voor bij narcoleptici. Omdat de REM-slaap (slaapfase) kort na het inslapen of zelfs direct bij het begin van de slaap kan optreden (SOREMP of Sleep Onset REM Period), bent u zich nog wel bewust van uw omgeving, maar niet in staat u te bewegen. Dit kan erg beangstigend kan zijn. Ongeveer 30% van alle patiënten met narcolepsie heeft regelmatig last van slaapparalyse.

Een ander hoofdsymptoom dat bij 25% van de patiënten voorkomt zijn hypnagoge hallucinaties (niet te verwarren met gewone hallucinaties). Hypnagoge hallucinaties zijn kortdurende, extreem levendige droombeelden die soms nauwelijks van de werkelijkheid te onderscheiden zijn. Tijdens de droom ziet, hoort en voelt u vanalles, vaak met een beangstigend karakter. Deze hallucinaties duren meestal slechts enkele minuten. Zelden langer dan 10 minuten. Ze treden op tijdens inslapen ’s nachts, maar ook overdag.

Meer dan de helft van de patiënten klaagt over een oppervlakkige en onrustige slaap met veelvuldig wakker worden. Vaak wordt u na 1 of 2 uur wakker. Dit kan zich om de 2 uur herhalen. Ook ligt u vaak lange periodes wakker (1 tot 2 uur). Verder kan uw nachtelijke slaap verstoord worden door het optreden van angstdromen en onvrijwillige lichaamsbewegingen, zoals schoppende bewegingen tijdens het slapen.

Bij heftige vermoeidheid kunt u een vorm van 'automatisch gedrag' vertonen. Zoals het uitvoeren van taken die u achteraf niet meer weet. Dit zijn klachten die niet alleen voorkomen bij narcolepsie, maar wel vaak vermeld worden.

voorbeelden van automatisch gedrag:

  • schrift dat onduidelijk wordt
  • tijdens het spreken gaan brabbelen
  • op de verkeerde halte van de bus stappen, bij het naar huis lopen in de verkeerde straat terechtkomen of plotseling ontdekken dat men de deur van een ander huis wil openen
  • concentratie- en geheugenstoornissen (black-outs)

Wat kunt u zelf doen?

Door het volgen van bepaalde leefregels kunnen klachten enigszins onderdrukt worden. Denk hierbij aan een goede afstemming tussen waken en slapen, en het vermijden van te monotone, te passieve en te emotionele situaties. Hieronder wat praktische tips:

Om een verstoorde nachtelijke slaap (oppervlakkig slapen, vaak tussendoor of te vroeg wakker) te voorkomen is een regelmatig slaappatroon belangrijk. Een regelmatig slaappatroon, waarbij u ’s avonds op tijd naar bed gaat en ’s ochtends ook op tijd opstaat, is aan te bevelen. Langer in bed blijven liggen leidt niet tot meer uitgerust zijn.

Slaperigheid overdag kan ten dele (60 - 80%) en tijdelijk (2 - 4 uur) onderdrukt worden door het inlassen van een korte slaapperiode. Hoewel het voor iedereen verschillend kan zijn op welk tijdstip, hoe lang en hoeveel dutjes per dag het meest effectief c.q. haalbaar zijn, gelden toch enkele algemene richtlijnen.

Tijdstip van dutjes

Het is nuttig het tijdstip van de dutjes te laten samenvallen met de tijdstippen van de dag waarop biologisch gezien de slaapdruk het hoogst is. Het meest bekend is de namiddagdip tussen 14.00 en 16.00 uur. Doordat uw ritme verstoord is, treedt deze dip bij u een paar uur eerder op. Onderzoek toont aan dat een relatief lange (30 - 60 minuten) slaapperiode tussen 11.00 en 13.00 uur vaak veel effectiever is dan het onbeperkt inlassen van korte dutjes.

2e dutje

Eventueel kan een tweede dutje worden ingelast tussen 17.00 en 19.00. Las echter nooit een dutje in tijdens de laatste 3 uur voor het begin van de nachtelijke slaap.

Regelmaat

Voor dutjes overdag is van groot belang een vaste regelmaat aan te houden, ook in de weekenden. Na een dutje kan het 10-30 minuten duren voor je je fit voelt.

Narcolepsiepatiënten vallen niet alleen gemakkelijk in slaap, ook hebben ze moeite om alert te blijven als het werk of hun bezigheid te saai is, of de werkomgeving te prikkelarm. Het is dan ook aan te raden de activiteiten op school of op het werk aan te passen.

U kunt aan de hand van uw rooster bekijken op welk tijdstip u het best uw medicijnen in kunt nemen. Verder kunt u kijken op welk tijdstip het inlassen van een extra dutje het meest effectief is. Bijvoorbeeld een langer dutje na thuiskomst uit school of werk. Ook zou u met school of werkgever kunnen overleggen of u gedurende de dag regelmatig van taak kunt wisselen. Of u elk half uur 5 minuten pauze kunt nemen of ’s middags eventueel een langere pauze.

Voor scholieren kan het zinvol zijn contact op te nemen met het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie. Zij bieden voor leerlingen met narcolepsie ondersteuning.

Het is raadzaam om niet teveel te snoepen. Verder moeten koolhydraatrijke maaltijden vermeden worden: die kunnen slaperigheid opwekken. ’s Avonds kunnen teveel koffie, thee, cola en andere stimulerende dranken beter vermeden worden in verband met slapeloosheid.

Voldoende lichaamsbeweging (sport, fitness) is belangrijk voor een goede nachtrust en om overdag zo alert mogelijk te blijven. Belangrijk is wel om daar de juiste balans in te vinden. Luister naar uw lijf.

Zorg voor een realistische kijk op de grote wisselvalligheden van uw aandoening. Hierdoor kunt u voorkomen dat u emotioneel ontregelt wordt.

Het bijhouden van een klachtendagboek kan hierbij helpen. Aan de hand hiervan kunt u waar nodig het een en ander aanpassen.

Als u goed weet wat het effect en eventuele bijwerkingen van uw medicijnen zijn. Kunt u het gebruik ervan beheersen en optimaal inzetten.

Vooruitzichten

Narcolepsie is een relatief zeldzame, maar vooral onbekende aandoening die u levenslang zult hebben. Narcolepsie kan het dagelijks functioneren erg bemoeilijken. Daarom is het belangrijk dat u uw levenswijze en werksituatie aanpast en de praktische adviezen van uw behandelaar volgt.

Emotionele gevolgen

Leven met narcolepsie betekent ook leren leven met beperkingen, bijvoorbeeld met betrekking tot rijvaardigheid en het verrichten van bepaalde beroepsactiviteiten. Het kan waardevol zijn om met uw partner en/of familie te overleggen op welke manier en in welke mate u bijvoorbeeld familieleden, vrienden, leraren, collega’s en werkgevers op de hoogte stelt.

Het is belangrijk dat u weet dat u vaak meer tijd nodig heeft om een taak uit te voeren. Verder kan het zinvol zijn aanpassingen of voorzieningen te vragen zodat u zo goed mogelijk kunt functioneren.