Doof? Zet een extra stap!

Dit is Jolanda Jansen. Een vlotte vrouw, die midden in het leven staat. Toch is er iets bijzonders met haar aan de hand. Jolanda is namelijk doof. ‘Dat kun je niet aan me zien, vandaar dat ik nogal vaak met misverstanden in aanraking kom. Ook als patiënt in Ziekenhuis Gelderse Vallei.’ Ze vertelt graag over wat doofheid betekent en wat dat vraagt van zorgprofessionals. ‘Als je doof bent, heb je het nodig dat óók een arts of verpleegkundige een extra stap zet.’

Aanvoelen

‘Dove mensen hebben een 6e zintuig ontwikkeld: aanvoelen. We voelen het wanneer iemand ineens naast ons staat, wanneer er wat buiten ons gezichtsveld gebeurt of wat de betekenis is van iets dat een ander ziet. Mimiek, lichaamshouding, trillingen, geuren, dat alles komt zoveel beter bij ons binnen dan bij horenden. Daarmee compenseren we onze doofheid. Maar tegelijk missen we veel omdat we niet kunnen horen. Vaak is dat met simpele dingen op te lossen. Soms kunnen we dat zelf aangeven, maar soms vraagt het ook wat extra’s van de ander. Daarom doe ik ook graag mijn verhaal, ik hoop dat anderen hier wat van opsteken.’

Plotseling ziek

Aan welke oplossingen moeten we dan denken? Jolanda vertelt het aan de hand van haar eigen ervaringen toen ze plotsklaps naar het ziekenhuis moest. ‘Met een hoest ging ik naar mijn huisarts. Daar werd geconstateerd dat er iets met mijn hart aan de hand was. En wel zodanig dat ik meteen met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht werd. In no time cirkelden er meerdere hulpverleners om mij heen. Niemand tot wie ik mij specifiek kon richten. Ik was meteen zo van slag, dat ik alles miste wat iedereen tegen mij. Doven hebben altijd behoefte aan één contactpersoon, die telkens uitlegt wat de vervolgstap is. En ik heb nog wel een cochleair implantaat, waarmee ik het nodige kan horen. Maar ook ik was meteen emotioneel in shock. Intussen werd ik naar de hartbewaking gebracht, met wederom vele andere artsen en verpleegkundigen. Veel haast en allemaal gericht op de schermen. Terwijl ik iemand recht moet kunnen aankijken om goed te kunnen horen of te kunnen liplezen. Ook ik heb dan één persoon nodig die alle communicatie doet. Bovendien was er geen gebarentolk en kon ik zelf niemand inschakelen, want ik had mijn mobiel thuis laten liggen voor ik naar de huisarts ging. Kortom, ik voelde me door alles en iedereen verlaten.’

Langzaamaan rustiger

‘Daar lag ik dan, aangesloten aan allerlei apparatuur, uren alleen te wachten. Af en toe kwam er iemand binnen lopen, die vooral naar de monitor keek. Intussen zag ik onder het gordijn allerlei voeten voorbij schuiven. Andere mensen horen dan wat zich op de gang afspeelt, maar voor mij was het een gedempt en onverstaanbaar kippenhok. Pas toen een verpleegkundige zich over mij ontfermde, kreeg ik meer informatie en werd ik langzaamaan rustiger. Ik verwijt niemand iets, de zorgverleners leken gewoon niet te weten dat ze vaker de kamer op moeten lopen, veel procesinformatie aan dove mensen moeten geven, terwijl je ze rustig recht moeten aankijken. Ook belangrijk is dat er één contactpersoon is die even moet aanwijzen en uitleggen wat ieder komt doen. Dan voel je je ook niet buitengesloten. Elke verpleegkundige kan ook altijd een tolk inschakelen. Er zijn best veel gebarentolken in het netwerk; online is er een lijst van hen.’

Fietsen

‘Verder werd ik op een gegeven moment gehaald om te gaan fietsen. Dat vond ik zo vreemd. Misschien is het wel uitgelegd, maar dat is helemaal langs mij heen gegaan. Dus waarom moest ik dan gaan fietsen? Dus daar werd ik onzeker van. Ik zag bij de fietsproef aan de gezichten dat er wat aan de hand was, maar ik kreeg ter plekke geen informatie. Wij kunnen als doven gezichten beter lezen, dus toen ik zag dat de gezichten betrokken, werd ik ongerust. En dan is het moeilijk dat de uitslag op zich laat wachten, omdat alleen de arts die mag geven. Gelukkig gaven ze toen aan dat mijn hartslag maar niet naar beneden ging, maar dat ik daar niet een hartinfarct door zou krijgen. En dat bleek ook. Met medicatie ben ik nu helemaal van mijn klachten af.’

Lichtinval

‘Mag ik nog een pleidooi houden voor de plek op verpleegafdelingen waar een dove patiënt komt te liggen? Dat vergeten veel mensen hoe belangrijk dat is. Want dove mensen hebben een plek met veel overzicht én met een goede lichtinval nodig. Dus aan de raamzijde, want dan valt het licht altijd op het gezicht van de zorgverleners en van de medepatiënten. Dan is er ruimte voor communicatie. Je ziet dan wat er gebeurt, je kunt beter liplezen, gezichten lezen en in de gaten houden wat er buiten de ruimte gebeurt. En als ik dan toch bezig ben, mag ik dan ook aandacht vragen voor doofblinde mensen? Als je niets ziet en hoort, heb je een familielid of begeleider nodig. Laat ze hier slapen, betrek hen bij de zorg. Want met communicatie via de handen zijn zij voor een doofblinde de schakel naar de buitenwereld.’

NB Als Ziekenhuis Gelderse Vallei horen we graag tips en ervaringen van patiënten. Nu zetten we ons in om onze medewerkers extra te scholen om ook dove patiënten goede zorg te kunnen geven. Daarin trekken we samen op met De Gelderhorst, centrum voor oudere doven en Doof Ede.