Al te wakker doen Marieke en Marleen mee aan slaaponderzoek

Marieke (67) uit Ede en Marleen (59) uit Goes hebben de pech dat ze bij de grote groep patiënten horen die worstelen met slapeloosheid. Liefst één op de vijf patiënten met langdurige lichamelijke klachten of ziekte heeft naast lichamelijke problemen ook moeite met slapen. Voor wie een normaal leven wil leiden, is ‘ziek’ en ‘niet slapen’ vaak een rampzalige combinatie. De onvoldoende die Marieke en Marleen hun leven geven -zie verderop in dit verhaal- spreekt boekdelen. Beide vrouwen hopen op nieuwe behandelmogelijkheden. Kan het Timelapse-onderzoek waar ze aan meedoen verschil maken?

De Timelapse-onderzoekers willen weten of een lage dosering van het medicijn amitriptyline even goed werkt als cognitieve gedragstherapie. Dat laatste geldt als standaardbehandeling bij de combi ‘ziekte en slapeloosheid’. Deelnemers worden ingeloot in één van beide behandelingen. Het onderzoek is opgezet door Ziekenhuis Gelderse Vallei. Ook Amsterdam UMC, Zaans Medisch Centrum, Ziekenhuis Rivierenland Tiel en het Jeroen Bosch Ziekenhuis doen mee.

Marieke en Marleen zitten beiden in de patiëntgroep die gedragstherapie krijgt. Een andere groep krijgt amitriptyline. Over de werkzaamheid van dat middel kan pas na afronding van het onderzoek iets worden gezegd. Pas dan wordt duidelijk of zorgverleners er een nieuwe optie bijkrijgen in de strijd tegen slapeloosheid (insomnie).

Hoe zijn de slaapproblemen begonnen?

Marieke: ‘Het begon met een peesontsteking in augustus 2020. Ik kreeg gipsverband en een brace van knie tot voet. In de maanden daarna kreeg ik nog andere klachten. Ik bleek twee nieuwe heupen nodig te hebben, kreeg een liesbreuk en er is ook slaapapneu vastgesteld. Dat is veel om te verwerken, want daarvoor was ik altijd gezond. Vanaf maart 2021 heb ik moeite met slapen.’

Marleen: ‘Waarschijnlijk na  een auto-ongeluk in 1989. Dat ongeluk zette mijn leven op de kop. Ik had onder meer een whiplash en hoofd-, rug-, been- en hersenletsel. Stap voor stap ben ik gerevalideerd. Helaas hield ik er allerlei klachten aan over. Inclusief het hersenletsel, zij het in mindere mate. De slapeloosheid komt door de whiplash, die chronisch is geworden.

Vanwege dagelijkse migraineklachten kwam ik in 2002 onder behandeling bij neurologie in Ziekenhuis Gelderse Vallei. Er werd geconstateerd dat ik in- en doorslaapstoornissen heb. Daarvoor kreeg ik verschillende soorten medicatie.’

Is het een kwestie van piekeren?

Marieke: ‘Nee, voor mij niet. Zelf denk ik dat de slaapapneu een grote rol speelt. Ook met een bitje in heb ik nog best veel ademstops per nacht. Dat heeft gevolgen voor de kwaliteit van je slaap.’

Marleen: ‘Het heeft absoluut niet met piekeren te maken. Ik ben qua karakter juist heel optimistisch. Je zult me ook niet snel horen klagen. Ik doe wat ik kan. Bijvoorbeeld twee uur in de auto vanuit Goes naar Ede, omdat er in mijn eigen regio geen goed slaapcentrum is. Autorijden vind ik ontspannend, dus geen probleem.’

Wat voor cijfer geven jullie je eigen leven nu?

Marieke: ‘Een 5,5. Niet alleen om de slaapproblemen, maar ook omdat mijn lichamelijke conditie zo achteruit is gegaan. Terwijl ik eigenlijk nooit iets mankeerde.’

Marleen: ‘Een 4. Ik heb namelijk bijna geen sociale contacten meer over, simpelweg omdat ik geen energie heb om ze te onderhouden. Ik heb nog wel dingen waar ik van kan genieten, zoals wandelen, yoga,  tuinieren en andere knutselhobby’s. Maar ten opzichte van vroeger is mijn leven enorm anders. Vroeger werkte ik in de zorg en niets was teveel.’

Jullie doen mee aan het Timelapse-onderzoek, wat in de toekomst mensen kan helpen. Maar hebben jullie er zelf ook iets aan?

Marieke: ‘Ik doe nog geen jaar mee, het is nog afwachten. Bij de gedragstherapie horen allerlei regels, zoals ‘niet voor elf uur ’s avonds naar bed’. Je krijgt een boek met tips en  ontspanningsoefeningen. Ook praat je met een psycholoog, in een groep met twee lotgenoten. Ik hou niet zo van therapie, maar ik moet zeggen: ik heb wel het idee dat het wat helpt. Sinds ik pensioen heb, wordt het ook wat rustiger in mijn hoofd. Ik was altijd nogal een bezige bij.’

Marleen: ‘Het helpt mij verschrikkelijk goed. Natuurlijk is alles wat zich in dertig jaar tijd heeft opgebouwd niet onmiddellijk weg, maar het gaat stap na stap de goede kant op. Ik kreeg bijvoorbeeld de regel dat ik maar zes uur per nacht in bed mocht liggen. En dan ook blijven liggen, ook als je wakker bent. Daarna is dat met een kwartier per week verlengd tot totaal acht uur. Je krijgt eigenlijk regels die helpen om anders met het probleem om te gaan. Dat helpt, al zijn de pijn en de moeheid waar ik mee te maken heb nog lang niet weg. Ondanks dat zou ik het iedereen met een medische aandoening en slapeloosheid aanraden.’

Marieke: ‘Meedoen aan het Timelapse-onderzoek maakt ook dat je extra zorgvuldig wordt gevolgd door het team van het slaapcentrum en dat de lijnen naar de zorg heel kort zijn. Dat vond en vind ik ook belangrijk.’

Er is nog ruimte om deel te nemen aan het Timelapse-onderzoek. Neem voor interesse voor deelname of vragen over het onderzoek contact op met Nynke Rauwerda, klinisch psycholoog-somnoloog via timelapse@zgv.nl.