Cookie voorkeuren instellen

Wij gebruiken voor deze website cookies. Een cookie is een klein bestand dat wij meesturen met pagina's van deze website. Uw browser slaat deze op uw apparaat op. Wij gebruiken deze cookies om www.geldersevallei.nl zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken.

Lees meer over ons cookiebeleid.

Zorgstandaard nefrotisch syndroom

28 februari 2014

De combinatie van zeldzaam voorkomen, verschillende oorzaken en een verschillend beloop maakt dat het Nefrotisch Syndroom (NS) lastig is te beschrijven in richtlijnen en protocollen. Ook het daarvoor benodigde onderzoek komt moeilijk van de grond. In praktijk krijgen patiënten hierdoor soms te maken met te late diagnoses, te late herkenning van complicaties en versnippering van de expertise.

Diëtist Inez Jans en nefroloog Machiel Siezenga hebben meegewerkt aan een zorgstandaard (landelijk protocol) voor patiënten met het Nefrotisch Syndroom (NS). 

Syndroom

De combinatie van zeldzaam voorkomen, verschillende oorzaken en een verschillend beloop maakt dat het Nefrotisch Syndroom (NS) lastig is te beschrijven in richtlijnen en protocollen. Ook het daarvoor benodigde onderzoek komt moeilijk van de grond. In praktijk krijgen patiënten hierdoor soms te maken met te late diagnoses, te late herkenning van complicaties en versnippering van de expertise. En daarmee met onduidelijkheid en onzekerheid.

Betrokken zorgverleners

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is zeer verheugd dat deze zorgstandaard is opgesteld. Temeer omdat dat is gedaan door zorgverleners, waaronder Machiel Siezenga en Inez Jans en (ouders van) patiënten sámen. De begeleiding van patiënten met een nefrotisch syndroom is zeer specifiek wat betreft de voeding. Dit is in de zorgstandaard beschreven voor zowel volwassenen als kinderen. De huidige versie is met name geschreven voor zorgprofessionals en bevat veel medische termen. Als patiëntenvereniging zet de NVN zich ook in voor het realiseren van een patiëntenversie.

Deze zorgstandaard vormt een solide basis voor goede zorg en creëert helderheid. De beste zorg is en blijft echter maatwerk, passend bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt. In overleg met de patiënt moet daarom altijd weer bekeken worden of de basis hier ook geldt, of dat een aanpassing voor deze persoon beter is. De zorgstandaard is daarvoor het gezamenlijke vertrekpunt.

Nieuwsoverzicht
Suggesties?
Complementary Content
${loading}